Программа «Все мы» («All of Us»), запущенная в апреле Национальными институтами здравоохранения США (NIH), призвана собрать генетические данные 1 млн американцев. Эта информация позволит больше узнать о природе болезней и разработать новые методы их лечения.

Поделиться своими данными согласились уже более 100 000 человек, в том числе коренные американцы — индейцы, гавайцы и представители северных народов. Однако Национальный конгресс американских индейцев (НКАИ), который представляет большинство из 573 племен, осудил действия NIH, сообщает Motherboard.

По словам индейских лидеров, прежде чем запускать подобный проект, ученые должны были проконсультироваться с племенами о том, как наилучшим образом защитить их генетические данные и суверенитет. Коренные американцы опасаются, что информация об их геноме может быть передана фармацевтическим компаниям или помешать получению страховки.

Эксперты из числа коренного населения уверены, что племена должны иметь контроль над своими данными, чтобы сохранить конфиденциальность и интеллектуальную собственность, а также соблюсти культурные и духовные интересы.

Запуская работу над проектом, NIH собрали Рабочую группу по межплеменному сотрудничеству, однако за этим не последовало консультаций с отдельными племенами. Между тем, федеральное законодательство предусматривает необходимость подобных консультаций по каждому вопросу, который затрагивает коренных американцев. Лидеры племен отмечают, что ученые должны получить их согласие, даже если речь идет об индейцах, живущих за пределами резерваций — например, в городах.

У коренных американцев непростые отношения с генетиками — обычно индейцы опасаются предоставлять ученым данные о своей ДНК. Многие из них считают подобные исследования «биоколониализмом» и требуют выплат за возможное использование собственной генетической информации в медицине.

В свою очередь, ученые полагают, что отказ от сотрудничества с генетиками вредит в первую очередь самим коренным народам. 96% всех исследований генома основаны на людях европейского происхождения. Остальные народы остаются «за бортом» генетического и медицинского прогресса.

Чтобы решить проблему, нужно достичь доверия между коренными народами и исследователями. Например, среди индейцев следует распространять знания о биологии и природе ДНК. Еще одна перспективная идея — создание собственного института, в котором представители коренных народов будут заниматься генетическими исследованиями.

Эталонный геном человека, полученный в ходе одноименной программы, на 70% основан на ДНК одного добровольца. Этого явно недостаточно, чтобы отразить генетическое разнообразие почти 8 млрд жителей Земли. Вместо того, чтобы использовать этот единственный образец. ученые предлагают создать референтные геномы для различных народов и национальностей.