Билл узнал о наследственной мутации в гене, связанной с БАС, после того, как его брату поставили этот диагноз. Согласно исследованиям, мутация увеличивает риск развития заболевания примерно на 25%. Однако мужчине повезло: он родился здоровым и до сих пор не имеет никаких симптомов. Несмотря на то, что Билл не нуждается в медицинской помощи и активно строит дом своей мечты, ему отказали в оформлении страховки. Агент прямо сообщил, что вероятность одобрения заявки крайне мала.

В США подобное возможно из-за пробелов в законе о генетической недискриминации (GINA), принятом в 2008 году. Хотя он запрещает использование данных ДНК работодателями и медицинскими страховщиками, другие виды страховок, такие как страхование жизни, здоровья и имущества, под действие закона не попадают. Страховые компании объясняют это необходимостью предотвращения роста цен для других клиентов, если среди застрахованных окажется слишком много людей с высоким риском развития заболеваний.

По данным организации FORCE, занимающейся наследственными онкологическими заболеваниями, за последние годы в США было задокументировано около 40 случаев дискриминации на основе генетической информации. Среди них мужчина с синдромом Линча, которому повысили выплаты по страхованию жизни и сократили сумму покрытия, и женщина, узнавшая о своей мутации BRCA2, которая в 2013 году получила отказ в страховке.

Эксперты отмечают, что такие ситуации уже сейчас отпугивают людей от прохождения генетических тестов, несмотря на их потенциальную пользу. Исследования показывают, что многие избегают диагностики из-за страха дискриминации.

Профессор права Айовского университета Аня Принс подчеркнула: «Люди настолько боятся генетической дискриминации, что отказываются от участия в исследованиях».

Генетические тесты полезны для раннего выявления заболеваний, таких как рак молочной железы. Например, мутация BRCA2 увеличивает риск рака до 85%. Скрининги и профилактические операции уже помогли снизить смертность от этой болезни. Однако женщины, как в случае с Келли Кашмер, рискуют получить отказ в страховании, даже если своевременная диагностика спасает их жизни. В США и ряде других стран страховка остается единственным способом получить деньги на лечение, восстановление имущества, организацию похорон и многое другое.

Научное сообщество также сталкивается с трудностями из-за неопределенности в трактовке данных. Например, мутация APOE4, связанная с болезнью Альцгеймера, по мнению некоторых исследователей, может быть приравнена к нулевой стадии болезни. Это поднимает вопросы о том, считаются ли такие случаи «существующими заболеваниями», которые упоминает закон.

С развитием технологий генетические данные становятся все более ценными для страховых компаний.

Экономист Джон Хопкинс университета Николас Папагеорги отметил, что использование полигенных рисковых моделей уже сейчас позволяет страховым компаниям принимать более точные решения о тарифах и отказах. Такие модели могут стать более предсказуемыми в будущем, увеличивая вероятность дискриминации.

Ситуации, как у Билла, показывают тревожные перспективы. Современное состояние науки о генах оставляет много вопросов без ответа. Однако уже сегодня становится ясно, что законодательные пробелы и рост интереса к генетическим данным могут сделать дискриминацию на почве ДНК очень распространенной.