BGI отвергает все обвинения. Представители компании заявили, что хранят и анализирует образцы крови и генетические данные пренатальных тестов, только для поиска аномалий в развитии плода. Как показала проверка компьютерного кода, NIFTY также позволяет получить генетическую информацию о матери, а также ее персональные данные — страну проживания, рост и вест, но не имя.
Тем не менее, журналисты Reuters обнаружили связь BGI c оборонной отраслью: данные NIFTY проходили анализ на суперкомпьютере военных — с 2010 года компания опубликовала десяток исследований совместно с Народно-освободительной армией Китая на тему обучения алгоритмов и повышения точности тестирования.
Reuters не нашла свидетельств нарушения соглашения о конфиденциальности и законов со стороны BGI. Однако на сайте NIFTY сказано, что собранные данные можно передавать другим лицам, если это «напрямую касается вопросов национальной безопасности» Китая.
Пекин ясно дал понять в свое время, что считает генетические данные делом национальной безопасности, и с 2015 года ограничивает доступ западных компаний к генетическим данным граждан Китая. Однако в BGI утверждают, что «никогда не получали просьб передать — и не передавали — данные тестов NIFTY властям Китая по требованию национальной безопасности».
В западной журналистике популярен жанр статей, пугающих читателей происками китайских компаний, крадущих персональные данные для своих тайных целей. Например, в прошлом году правительство КНР обвиняли в использовании приложения TikTok для слежки за людьми. Справедливости ради следует признать, что этим занимаются в равной мере и западные компании, но, когда это делают китайцы, выглядит это страшнее и подливает масла в огонь синофобии.
Вдобавок, генетические тесты — новый бизнес, нормы и законы функционирования которого еще не установлены, и невозможно в точности быть уверенным в том, что самые приватные данные не попадут в чужие руки. Так, в прошлом году частная компания Blackstone приобрела Ancestry.com, в базе данных которой было 18 млн человек. Blackstone заявила, что не собирается монетизировать эти данные, но биоэтики и правозащитники отнеслись к заявлению скептически. Тем временем правительство Британии занято масштабным сбором данных медицинской истории каждого жителя страны.
Расследование Reuters, пишет Guardian, это напоминание, что нет ни единого аспекта жизни, который кто-нибудь не хотел бы монетизировать и использовать. В некоторых случаях, это начинается еще до рождения ребенка.
С 2020 году производители генетических тестов оказались перед лицом кризиса. Одна из причин — страх перед утечкой личных данных. Чтобы выжить, им приходится менять подход к ведению бизнеса.