Сейчас услугу тестирования на дому предлагает целый ряд стартапов во главе с 23andMe. Стоимость некоторых услуг — от $69. И до нынешнего времени это казалось безопасным и интересным опытом — даже несмотря на то, что дельцы не в состоянии отличить ДНК собаки от человеческой. Однако теперь американцев призывают по-новому оценить риски.
Репортер Bloomberg Кристен Браун, исследовавшая рынок этих услуг, столкнулась с тем, что удалить свои данные она зачастую не может. А ведь эта информация в определенном смысле намного более интимная, чем аккаунт в Facebook, и уж точно более уникальная.
В 23andMe ей заявили, что не могут удалить ее образец из-за законодательных ограничений, и вообще пока такая возможность не предусмотрена. У стартапа Ancestry.com есть возможность удаления онлайн — но когда Кристен через неделю позвонила в компанию, ее данные все еще были в базе. Лишь одна компания — Exploragen — согласилась немедленно и полностью удалить ДНК мисс Браун.
Выяснив, что ДНК после плевка в пробирку больше не считается личной собственностью, журналисты CNBC и издания Futurism уделили внимание соглашениям об использовании — и сформулировали целый ряд неприятных последствий.
Взлом базы данных
Этот риск — не часть индустрии, а часть современной реальности. Но прецеденты уже были. Так, компания MyHeritage, которая занимается ДНК-тестированием и генеалогическими исследованиями, нашла данные 92 млн аккаунтов на частном сервере. Там заверили, что данные о ДНК не были обнародованы.
ДНК на продажу
Внимательно прочитав условия оказания услуг, вы узнаете, что большинство компаний допускает использование своих баз данных третьими лицами. А некоторые не исключают и их продажу. И, возможно, однажды вы придете в страховую компанию, чтобы заключить договор страхования жизни, а вам откажут ввиду значительных рисков определенных заболеваний.
В 23andMe утверждают, что их клиенты дают согласие на каждый случай использования своих ДНК в сторонних исследованиях. Так, например, компания Genentech использовала собранные стартапом данные для изучения болезни Паркинсона.
Тук-тук, полиция
В доступе к базе ДНК заинтересованы не только частные компании, но и правоохранительные органы. Там указывают, что анализ ДНК уже помогает найти убийц. Так называемого «убийцу из Золотого штата» вычислили на основе родственных ДНК с помощью сопоставления их через базу данных генеалогического родства.
Однако это также означает, что с помощью родственных ДНК полиция может вычислить и вас. И что, сдавая свою ДНК, вы невольно указывается и на всех своих близких.
23andMe публикует данные о запросах силовых ведомств в отдельном отчете. Там пока пять запросов, и ни один из них не был удовлетворен. Но важно то, что полиция уже пытается получить эти данные и воспользоваться ими.
Компании меняются
Бизнес есть бизнес, и базы данных ДНК могут быть активами на рынке. Если они не продаются сами по себе, то всегда можно купить стартап целиком. А затем поменять пользовательское соглашение — и вам остается лишь надеяться, что все изменения будут прописаны понятным языком, когда вас попросят подтвердить ознакомление с новыми правилами.
И это будет вопрос не этики, а заработка. В начале мая сооснователь и CEO мессенджера WhatsApp Ян Кум ушел из Facebook. Суть разногласий, по предположению СМИ, была как раз в отношении к шифрованию и личным данным пользователей.
Законодатели не успевают
Отрасль генетических данных в США слабо регулируется — практически единственный ограничитель в этой сфере это акт GINA (Genetic Information Non-discrimination Act), который запрещает получать данные работодателям, а также страховщикам.
Этого недостаточно, указывают правозащитники. Кроме того, есть обширные категории граждан, которые напрямую исключены из регулирования GINA, например, участники программ по медпомощи федеральным служащим, а также военным и ветеранам.
